Miksi vammaisuudesta puhuminen on niin hankalaa?

Käsitteet

Vammaisuuteen liittyvät sanat, käsitteet ja terminologia ovat jatkuvassa muutoksessa. Hyvää tarkoittavat käsitteet voivat ajan myötä muodostua ristiriitaisiksi tai koomisiksi, kuten Risto Jarlan Fingerpori-sarjakuvassa 11.12.2014 , jossa vitsaillaan vammaisratsastuksella ja kääpiönheitolla.

Sanaston muuttuminen kertoo yhteiskunnan muuttumisesta. Sanasto voi muuttua siksi että jostakin asiasta on tullut arkaluontoinen tai kielteinen. Joskus vain halutaan ilmaista asia toisin. Sillä miten puhutaan ja mitä käsitteitä käytetään, on merkitystä, koska kieli muokkaa todellisuutta. Yhteinen kieli on keskustelun edellytys. 

Erojen määrittelyä ihmisten välillä tarvitaan useissa sellaisissa palveluissa, joilla halutaan taklata sosiaalista epäoikeudenmukaisuutta. Vammaisratsastus, -ammunta tai -urheilu käsitteissä etuliite ”vammais” on auttanut hahmottamaan, että toiminnassa on kyse juuri vammaisille henkilöille suunnatusta lajista tai palvelusta. Käsitteet kannattaa uusia, jos ne eivät enää toimi tai loukkaavat jotakin ihmisryhmää.  

Ensin taustoja: Vammaisuuden sosiaalinen malli

Vammaisuuden sosiaalinen malli syntyi 1960-luvulla kritiikkinä vammaisuuden yksilömallille. Kritiikin käynnistivät vammaiset ihmiset itse. Sosiaalisen mallin ansiosta vammaisuutta oli mahdollista ymmärtää muunakin kuin pelkästään yksilöön paikantuvana tragediana tai lääketieteellisenä ongelmana. Yhteiskuntatieteellisen vammaistutkimuksen ansiosta ymmärretään, että vammaisten ihmisten asemaan yhteiskunnassa vaikuttavat muutkin tekijät kuin kehoon paikantuva elimellinen vamma. Sen ansiosta ryhdyttiin kiinnittämään huomiota tekijöihin, jotka vammaisen ihmisen ympärillä estävät tai rajaavat osallistumista. Muutos vaikutti myös kieleen, jolla puhumme. Emme enää puhu raajarikoista, rammoista, kuuromykistä, sokoista, mielisairaista, saati kääpiöistä.

Erityis(ryhmien) liikunta oli Suomessa pitkään alan kattokäsite. Puhuttiin erityisliikunnan ohjaajista ja erityisryhmistä. Palveluja voidaan edelleenkin kohdentaa erityisryhmiin kuuluville henkilöille.

Reetta Mietola tutki erityisen käsitettä vuonna 2014 valmistuneessa väitöskirjassaan. Erityisyyden kritiikki liittyy kriittisen erityisopetuksen ja yhteiskuntatieteellisen vammaistutkimuksen nousuun, jotka puolestaan saivat sytykkeensä vammaisuuden sosiaalisesta mallista. Normaalin ja epänormaalin rajankäyntiä tehdään usein huomaamatta. Sporttitalon käytävillä kuulee puhetta terveistä urheilijoista vammaisurheilijoiden vastakohtana, mikä ymmärrettävästi ärsyttää paraurheilijoita. "Olen sairas, kun olen flunssassa. Muutoin olen terve!" 

Tai ”Se että pelaan pyörätuolikorista ei ole minulle mitään erityistä vaan normaalia”. Vammaisuuden maailmassa erityisyys määrittyy puutteellisuutena ja normaalin vastakohtana.

Soveltava liikunta nousi erityisliikunnan rinnalle 2000-luvun alussa. Se on käännös englanninkielisestä käsitteestä adapted physical activity. Uudella ilmaisulla pyrittiin luomaan uusia mielikuvia ja poistamaan kielteistä leimaa. Soveltava liikunta toimii yleiskäsitteenä mainiosti etenkin koulumaailmassa (soveltava liikunnanopetus) ja on käytössä myös joissakin lajiliitoissa, kuten judossa (sovellettu judo). Tämäkään käsite ei ole ongelmaton. Soveltavan liikunnan tutkimus sekoittuu helposti soveltavaan tutkimukseen, jolla tutkimusmaailmassa ratkotaan käytännöllisiä ongelmia.

Para haastaa vammaisurheilun. ”Para” on lyhenne paralympiasta ja paralympialaisista, mutta sen englanninkielinen alkusana on parallel, rinnakkainen. Kansainvälinen Paralympiakomitea (IPC) suosittelee, että vain paralympialajit sekä IPC:n tunnustamat lajit käyttäisivät para-nimikettä. Suomessa vammaisratsastuksesta tuli pararatsastus, vammaisuinnista parauinti ja vammaisammunnasta para-ampumaurheilu. Vastaavasti pyörätuolitanssia kutsutaan nyttemmin paratanssiksi, kelkkajääkiekkoa parajääkiekoksi ja istumalentopalloa paralentopalloksi. Jopa agility (paragility) ja cheerleading (paracheer) suosivat paraetuliitettä, vaikka ne eivät ole IPC:n tunnustamia lajeja. Para on levinnyt myös entisten vammaisurheiluliittojen nimiin. Esimerkiksi Ruotsin ja Tanskan kattojärjestöt ovat nykyään Parasportteja. Paralympiasta tuli nimi myös vuonna 2020 yhdistyneille Vammaisurheilu ja -liikunta VAU:lle ja Suomen Paralympiakomitealle. 

Toimintarajoitteisuus on korvannut listan ”vammaiset, pitkäaikaissairaat ja muut liikkumis- ja toimintaesteiset henkilöt”. Kuntoutuksen, sosiaalitoimen ja opetuksen alueilla on siirrytty luokittelemaan vajavuuksien sijaan toimintaa ja osallistumista. Muutoksen vauhdittajana toimii Kansainvälinen toimintakyvyn, toimintarajoitteiden ja terveyden luokituskoodisto ICF (WHO 2004). Erityislapset ovat nyt tukea tarvitsevia lapsia tai oppilaita, ilman erityisetuliitettä. Samassa muutosaallossa integraatio korvautui inkluusiolla ja liikunnassa ryhdyttiin puhumaan integraatioryhmien sijaan matalan kynnyksen kerhoista, kaikille avoimista palveluista, seuroista ja toiminnasta. Inkluusion myötä yhä useampi toimintarajoitteinen henkilö harrastaa, liikkuu ja toimii siellä missä kaikki muutkin.

Uusien käsitteiden plussana on, että uusi puhetapa ei leimaa kohteitaan kuten vanha lääketieteellinen kieli. Paraetuliitteen avulla on helpompi markkinoida lajia. Toimintarajoitteisuus auttaa meitä ymmärtämään, että tuen tarpeet voivat olla monenlaisia ja toimimisen esteet voivat olla myös tilapäisiä.

Uusien käsitteiden rajoitteena on uutuus, epämääräisyys ja kankeus. Urheiluväki ei pysy muutoksissa mukana. ”Väärien” käsitteiden pelko voi lykätä toiminnan käynnistämistä ja markkinointia. Osallistujat eivät ehkä tunnista kuuluvansa kohderyhmään, jos tapahtumamainoksessa pysytään liian ylätasolla eikä kerrota selkeästi kenelle tapahtuma on tarkoitettu. Poliittisen korrektiuden tavoittelussa voidaan lipsua tyhjiin kehäilmauksiin, kuten ”soveltava liikunta on tarkoitettu soveltavan liikunnan asiakkaille”.  

Ideaalitilanteessa, jos eläisimme kaikilta osin inklusiivisessa ympäristössä, emme tarvitsisi etuliitteitä lainkaan. Ryhmä, seura tai palvelu on kaikille avoin, eikä vammaisia osallistujia sen koommin lasketa tai vammaisuutta alleviivata. Elämme kuitenkin maailmassa, jossa myös kohdennettuja palveluita tarvitaan. Jos vammaa tai kohderyhmää ei mainita, vammaisten lasten vanhemmat eivät ehkä hoksaa, että myös heidän lapsensa voi osallistua liikunnan aluejärjestöjen inkluusioleirille, vammaiset naiset eivät huomaa heille räätälöityä naiserityistä tapahtumaa, ja runsaasti tukea tarvitsevien vaikeavammaisten ihmisten omaiset eivät tiedä, että Malikelta löytyy osaamista ja upeita välineitä. Jos soveltavan liikunnan tarjontaa ei kohdenneta, se ei löydy. Urheilua ja liikuntaa on ammoisista ajoista totuttu ajattelemaan vain taitavimpien, kyvykkäimpien ja vahvimpien (siis ei-vammaisten) omana maailmana, jossa ei ole sijaa epätäydellisille ruumille. Tämä ajatusmallin haastamiseen tarvitaan käsitteitä, nimiä ja sanoja. 

Kokosin listan vinkkejä käsiteviidakossa luovimiseen.  

Kontekstilla on väliä

Aivan ensimmäiseksi on hyvä tunnistaa, missä kieltä käytetään ja minkä ammattiryhmän piirissä toimitaan. Soveltavaa liikuntaa tehdään monen eri ammattialan ihmisten kanssa. Kuntoutusväki käyttää erilaista kieltä kuin vaikka opettajat tai sosiaalitoimi. Fysioterapeutin on luonteva kutsua asiakkaitaan selkä- tai nivelryhmään. Koulumaailmassa inkluusiosta puhutaan lähikouluna tai kouluinkluusiona (inklusiivinen koulu). Yhteiskunnallisissa ohjelmissa puhutaan sosiaalisesta inkluusiosta. Liikunnassa ja urheilussa on hyvä perehtyä vammaisurheilun ja soveltavan liikunnan sanastoon. Jokaisella lajilla on omat nimensä. Paraurheilun alla on useita liikkeitä, kuten Special Olympics, paralympia-, elinsiirto- ja kuurojen urheilu.

Tutkija, kysy toimintarajoitteista

Kysymällä tutkittavilta vamman tai diagnoosin sijaan toimintarajoitteita saadaan vertailukelpoista tietoa. Kaikessa tutkimuksessa ja seurannassa on hyvä muistaa selvittää vastaajien toimintarajoitteet siinä missä ikä ja sukupuolikin. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos THL suosittelee Washington Group -kyselylomaketta vastaajien toimintarajoitteiden kokoamiseen. WG:tä on onnistuneesti sovellettu myös Valtti-ohjelman ja Liikkujakyselyn taustatietojen kokoamisessa.

Käytä rinnakkain ja täydennykseksi eri käsitteitä

Selviytymistaktiikkani on asioiden kehystäminen, määrittely aikaisempien käsitteiden avulla ja esimerkit. Käsitteiden muutos on tapahtunut pikkuhiljaa, joten liikuntatoimijat eivät välttämättä tunnista uusimpia ilmaisuja. Siksi käytän varmuuden vuoksi useita käsitteitä (erityisliikunta ja soveltava liikunta, vammaisurheilu ja paraurheilu) rinnakkain. Esimerkiksi urheiluseurojen tai lajiliittojen ohjaajien kanssa puhun erillisistä ryhmistä erityisryhmiin kuuluville henkilöille (erityisliikunta) ja soveltavasta liikunnasta. Lisäksi saatan kysyä täydennyksenä, onko seurassa yksittäisiä para- tai vammaisurheilijoita (kuten paralympialajien urheilijoita tai Special Olympics -urheilijoita) tai toimintarajoitteisia liikkujia.

Käytännön tapahtumien mainonnassa ”henkilö ensin” -suositus ei yleensä toimi. Suomen kielellä tuloksena on kömpelöitä lauserakenteita. ”Sinä lapsi tai nuori, jolla on jokin liikunta-, näkö- tai kehitysvamma, tai joka olet saanut elinsiirron tai olet dialyysissä, tervetuloa leirille!” ei taatusti houkuttele avaamaan liikuntaleirimainosta, joten käytännön kielessä puhutaan edelleenkin erityislapsista tai (erityistä) tukea tarvitsevista lapsista. Asian voi ilmaista myös vaikka näin ”Soveltava liikuntaleiri (sporttikerho/motokerho jne) on tarkoitettu sinulle, jolla on…”

Sitä saa mitä kysyy. Jos kysyn seuratoimijoilta erityisryhmiä, saan vastaukseksi kohdennettujen ryhmien määrän, mutta kysymällä yksittäisistä toimintarajoitteisista liikkujista tai toimijoista osana muuta seuran toimintaa, saatan saada tietoa myös inkluusiosta. 

Jos tarkoitetaan avointa ja kaikkia, osoita se

Mitä inklusiivisemmin puhutaan, sitä vähemmän etuliitteitä tarvitaan. Osoita kuvilla ja esimerkeillä, että tässä tarkoitetaan kaikkia. Esimerkiksi lasten liikunnan ohjaajien materiaalit kuvitetaan piirroksin, joissa on pitkiä ja pätkiä, pulskia ja laihoja, silmälasipäisiä, tummahipiäisiä, pyörätuolia tai valkoista keppiä käyttäviä lapsia muiden leikkijöiden joukossa. Kuvaile toimintaa ja tapahtumapaikkaa, kerro tilan esteettömyydestä.

Tunnista vallankäyttö

Kieli on aina vallankäyttöä. Kategorisointeja tarvitaan, mutta niiden ei kannata antaa muodostua pysyviksi leimoiksi. Vammaisuudesta saa ja voi puhua, koska meidän on määriteltävä jotenkin erityistarpeet ja tuen jako, toteaa professori Simo Vehmas.

Vammainen ei ole huono sana, mutta sen ja muiden vastaavien käsitteiden kanssa on hyvä olla tilannetajua. Liiallinen kiertoilmaisujen keksiminen menee jo pelleilyksi, Vehmas muistuttaa. Omaa tilannetajuaan voi kehittää siten, että etsiytyy yhteistyöhön vammaisjärjestöjen ja vammaisten ihmisten kanssa. Liikunta ja harrastukset tarjoavat tähän mainion alustan ja luontevia kohtaamispaikkoja.

Lähteet

  • International Paralympic Committee 2021. IPC Guide to Para and IPC Terminology. 
    Kaurala, O. & Väärälä, A. 2010. Erityisestä kaikille avoimeen liikuntaan. Suomalaisen erityisliikunnan juuret ja kehittyminen.
  • Jyväskylän yliopisto, liikuntatieteiden laitos. 
  • Mietola, R. Hankala erityisyys. 2014.  Etnografinen tutkimus erityisopetuksen käytännöistä ja erityisyyden muotoutumisesta yläkoulun arjessa. Helsingin yliopisto, Käyttäytymistieteiden laitos. Kasvatustieteellisiä tutkimuksia 255. 
  • Nurmi-Koikkalainen ym. 2017. Tietoa ja tietotarpeita vammaisuudesta. Analyysiä THL:n tietotuotannosta. Työpaperi 38/2017. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos. 
  • Vehmas, S. 2005. Vammaisuus. Johdatus historiaan, teoriaan ja etiikkaan. Gaudeamus, Tampere. 
  • WHO 2004. Toimintakyvyn, toiminnanrajoitteiden ja terveyden kansainvälinen luokitus. Stakes, Helsinki. 

Huom! Tämä blogiteksti on päivitetty versio toukokuussa 2018 julkaistusta tekstistä.

NÄKÖALAPAIKALTA-BLOGI

Aija Saari on Suomen Paralympiakomitean tutkimuspäällikkö, jolla on takanaan yli neljännesvuosisata vammaisurheilun monitoiminaisena. Saari käsittelee kuukausittain julkaistavassa blogissaan "vähän kaikkea" vammaisurheilun ja soveltavan liikunnan alalta: inkkupiirakasta hankkeisiin, esteettömyydestä luokitteluun, arviointia ja seurantaa sekä miten muualla asiat on tehty. S-posti: Tämä sähköpostiosoite on suojattu spamboteilta. Tarvitset JavaScript-tuen nähdäksesi sen.